Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY .

NOI  PAZIENTI E GENITORI DEL “GRUPPO  SVITATI 47” SIAMO ADULTI VOLONTARI CON LE IDEE MOLTO CHIARE – https://svitati47.wordpress.com/info/

CONTINUA A LEGGERE PER CONOSCERE MEGLIO CHI SIAMO E QUALI SONO  I NOSTRI OBBIETTIVI

Siamo delle persone che da anni si occupano come pazienti o genitori di pazienti o amici di famiglie  direttamente coinvolti dalle conseguenze di una anomalia dei cromosomi sessuali X e Y. Avremmo potuto interessarci e pensare solo per noi stessi o per nostro figlio ma abbiamo deciso di non farlo. Ci siamo conosciuti tramite i social e condiviso il desiderio di aiutare  altre persone che si trovano nelle nostre stesse condizioni di un tempo: un referto, una diagnosi, tante domande, tanta angoscia e non sapere a chi rivolgersi… Ci siamo voluti dare un nome di battaglia ironico, quasi  goliardico, per uscire dagli schemi tipici delle ASSOCIAZIONI di pazienti, per le quali nutriamo il massimo rispetto e con le quali ci confrontiamo; ma che non rispecchiano appieno il nostro spirito libero e il desiderio di fare del bene in piena autonomia.   Siamo un Gruppo di Amici e non un’Associazione! Per cui niente iscritti, niente 5×1000 ne altri tipi di sovvenzioni (per svolgere il compito che liberamente ci siamo dati … attingiamo volentieri ore dalla nostra vita privata e per le spese direttamente dal nostro portafoglio!). Ecco perché abbiamo scelto di chiamarci Gruppo SVITATI 47 ! Tra lo scalpore e lo sdegno iniziale di qualcuno e la diffidenza di altri è cresciuta piano piano la nostra notorietà.

 Il Gruppo SVITATI 47   fondato nel 2015, utilizza diversi social con l’intento di   mettere in connessione i fenomeni più rilevanti, le innovazioni e i cambiamenti che , in vario modo, coinvolgono le persone interessate alla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY.  Il BLOG è lo  strumento principale utilizzato per perseguire la nostra MISSION e cioè diffondere e condividere la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE grazie ai contributi e alle idee di esperti, alle buone pratiche di innovazione tecnologica e sociale, ai risultati della ricerca scientifica e dello sviluppo di nuove idee e soluzioni in questo campo.

QUESTI SONO I NOSTRI OBIETTIVI:

• Acquisizione e divulgazione di informazioni e notizie sulla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY.
• Rimozione degli ostacoli alla “partecipazione” sociale realizzando  le videoriprese nell’ambito di Congressi e Seminari,sulla Sindrome di Klinefelter, rendendole disponibili in differita (vai alla pagina videoriprese)
• Promozione della conoscenza scientifica e sociale mediante interviste ad esperti, dedicati alla Sindrome di Klinefelter ed altre aneuploidie dei CROMOSOMI XY
•  Sostegno e promozione delle attività di Associazioni ed Enti dedicati alla Sindrome di Klinefelter ed altre Aneuploidie dei CROMOSOMI XY

CHI SIAMO

EQUIPE DIREZIONALE DEL GRUPPO SVITATI 47. CI PRESENTIAMO: MAURIZIO VITTADINI, GIUSEPPINA CAPALBO, MONICA PEANO E FRANCO IONIO.

MAURIZIO VITTADINI 

Ciao sono Maurizio, ho 61 anni e sono un adulto con la sindrome di Klinefelter. Titolo di studio: Geometra.
Quando sulla strada della vita si incontrano problemi, mai bisogna perdersi d’animo!
Mai nascondersi o far finta di niente: è deprimente, porta angoscia e soprattutto … si ha la vita rovinata.
Bisogna raccogliere le proprie forze e guardarsi intorno alla ricerca di soluzioni, cercando ed accettando l’aiuto di persone con le quali affrontare e risolvere queste avversità    –    https://svitati47.wordpress.com/2020/12/28/ecco-gli-svitati47-maurizio-vittadini/

 GIUSEPPINA CAPALBO

Sono la mamma di un giovane uomo con sindrome genetica rara 48,XXXY, caratterizzata dalla presenza di due cromosomi X in più e perciò afflitto da vari problemi di salute.

Mio figlio, come accade a chiunque abbia una diagnosi tardiva, non ha mai potuto usufruire del giusto aiuto durante il suo percorso di crescita.
Fin da piccolo ha manifestato sintomi anche gravi che lo hanno ridotto in fin di vita all’età di due anni.
Per anni ho cercato di sollecitare l’attenzione sugli evidenti problemi sentendomi trattare da folle e quindi ho trasformato la mia e la sua vita in un pellegrinaggio alla ricerca di risposte e opportunità di cura in giro per l’Italia. –  https://svitati47.wordpress.com/2020/12/28/ecco-gli-svitati47-giuseppina-capalbo/

MONICA PEANO 

Mi chiamo Monica e vivo a Milano. Nel 2008 ho avuto diagnosi prenatale per mio figlio di sindrome XYY (sindrome di Jacobs)

Dopo un iniziale sconforto, mi sono rivolta a una equipe di specialisti che mi ha aiutato a comprendere la situazione e così ho deciso di mettere al mondo il mio bambino.

Ora è un ragazzino, e insieme a lui, tra varie gioie e difficoltà, cresco anche io.   https://svitati47.wordpress.com/2020/12/28/ecco-gli-svitati47-monica-peano/

 FRANCO IONIO

Il mio nome è Franco Ionio e sono il fondatore del Gruppo “SVITATI47”. Ho 66 anni, sono sposato da 30 e ho una figlia adottata di 29. Titolo di studio: diploma di perito elettrotecnico.

Provengo da una famiglia di laureati, la mamma in scienze naturali, il babbo e mio fratello ingegneri e mia sorella neuropsichiatra
. Quando, nel 1973 a 19 anni alla visita di Leva, mi riformarono per ipogonadismo, per i miei genitori fu una sorpresa. Per me no: infatti me ne ero accorto già da diversi anni che avevo i testicoli più piccoli. https://svitati47.wordpress.com/2020/12/28/ecco-gli-svitati47-franco-ionio/